Centro clinico specializzato per malati neuromuscolari: la Giunta Regionale ratifica il Protocollo d'intesa

L'8 giugno è stato ratificato dalla Giunta Regionale della Regione Marche il Protocollo d’intesa per l’apertura di un Centro clinico specializzato per malati neuromuscolari in collaborazione con le sette associazioni di riferimento che si occupano da anni dell’assistenza alle persone con queste patologie e alle loro famiglie.

Il Presidente della Regione Marche, Luca Ceriscioli, ha commentato: “Si tratta della prima applicazione nelle Marche della legge sulla possibilità di attivare sperimentazioni tra pubblico e privato che avevo richiesto sin dall’inizio del mandato su cui si è registrato un apprezzamento anche nell’assemblea legislativa. Sono particolarmente contento del fatto che partiamo sin da subito con un progetto ad alta specializzazione. Sarà realizzato un centro clinico agli Ospedali Riuniti di Ancona che diventerà una vera e propria eccellenza della sanità marchigiana ed un punto di riferimento sia per i malati neuromuscolari che per le loro famiglie. L’obiettivo è garantire una migliore e più dignitosa condizione di vita ai pazienti affetti da SLA SMA, distrofie muscolari e altre malattie neuromuscolari, migliorando il percorso assistenziale, perfezionando gli standard organizzativi e sviluppando formazione per gli operatori dell’intero territorio regionale. E’ prevista infatti una stretta integrazione tra cura, assistenza e ricerca per lo sviluppo di strategie terapeutiche innovative al fine di rallentare la progressione della malattia e prevenire le complicanze più gravi". 

Il Protocollo consiste in una forma di collaborazione tra pubblico e privato, in attuazione dell'accordo Stato-Regioni sulla "Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari". L’Intesa era stata sottoscritta il 23 maggio scorso dalla Regione Marche e dai responsabili delle Associazioni che lavorano nel territorio locale e nazionale: Roberto Frullini Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, Marco Rasconi Presidente nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Simone Giangiacomi Presidente provinciale UILDM Ancona, Bruno Premilcuore Presidente UILDM Pesaro, Renato Pocaterra AISLA, Marika Bartolucci Famiglie SMA, Michele Forgione Parent Project, Maurizio Rossini CIDP Italia onlus, Maria Cristina Marini Collagene VI Italia.

 

Comunicato stampa Regione Marche

 

 

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